Il ruolo della scuola nella preparazione alla vita adulta emergerà nel “Convegno sulla linea guida per gli adulti con autismo”, che avrà luogo a Bologna il 28 Febbraio 2026, organizzato dal Distretto 108tb dei LIONS e da ANGSA Emilia Romagna, al quale parteciperanno gli esperti provenienti dalle Regioni Piemonte, Emilia Romagna, Calabria e Toscana, componenti del Panel che ha prodotto questa Linea guida.

Lo scorso ottobre l’Istituto Superiore di Sanità, organo tecnico del Ministero della Salute, ha pubblicato  sul suo sito il primo documento ufficiale completo: Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico.

Il documento merita di essere letto attentamente, dal momento che è stato composto da un Panel di esperti di tutto rispetto, accettato dalle associazioni nazionali specifiche come ANGSA e APRI e ufficializzato dal Ministero della Salute. 

La legge 134 del 2015 e l’art.60 dei LEA del 2017 affermano che la vigente linea guida stabilisce i diritti delle persone con autismo (PcASD) nei confronti della sanità e anche degli altri Ministeri che devono collaborare per attuarli, in primis quello dell’Istruzione e del Merito, e poi quelli che insieme partecipano all’erogazione delle prestazioni sociosanitarie.

La scuola deve preparare a una vita adulta di qualità, come aveva già sottolineato l’Ufficio scolastico regionale dell’Emilia Romagna, che già nel settembre 2020 aveva emesso un numero monografico della rivista on line ancora molto attuale: “Studi e Documenti” sul tema “Programmare la transizione alla vita adulta per un adolescente con autismo”.

In questo primo articolo si esamina capitolo per capitolo la prima parte di questa linea guida. Seguirà un prossimo articolo nel quale si esamineranno gli interventi clinici ed educativi di cui si scrive da pagina 177 a pagina 337.

E’ importante sottolineare che un largo spazio agli interventi educativi che preparano alla vita adulta è stato dato anche in questa Linea guida per gli adulti, cosa purtroppo spesso trascurata, in quanto nella prassi comune agli adulti si riserva mera assistenza e non educazione continuativa. 

Questa è opportuna per tutti, anche per i normodotati, ma acquista un valore particolare per le PcASD sia per estinguere eventuali nuovi comportamenti indesiderabili, sia per mantenere le abilità acquisite sia per conquistarne delle nuove

STRUMENTI DIAGNOSTICI

Le prime Raccomandazioni si riferiscono alla diagnosi precoce, alla quale di fatto collabora già molto bene il personale della scuola e, soprattutto, degli asili, il che  consente ai medici specialisti di fare diagnosi sempre più precoci. 

Mi riferisco all’Autismo infantile, F84.0 dell’ICD 10 cm dell’OMS e tutt’ora utilizzato in Italia e nel mondo, che può essere sospettato  anche prima dei 18 mesi dai pediatri, e che anche per questo si differenzia dalla Sindrome di Asperger. 

Nel 2013 è stato pubblicato il DSM-5, classificazione dell’associazione degli psichiatri americani, utilizzata anche dall’INPS, alla quale avevo dato questo suggerimento, perché i tre livelli di complessità danno una misura concreta del bisogno assistenziale ai fini della concessione dell’indennità di accompagnamento, che i criteri fino allora usati non consentivano.

Resta il fatto che la distinzione fra Autismo infantile e Asperger dovrebbe essere utilizzata agli altri fini, come anche nel Progetto di vita.  

Un grande esperto come Baron Cohen ha recentemente scritto (The new politics of autism, The Financial Time, Supplemento settimanale del 23 novembre 2025) che è stato un errore mettere nella stessa categoria tipi di persone tanto differenti. 

Ed è sperabile che l’ICD11, formalmente approvato nel 2022 dall’OMS, rimedi a questo.

La Sindrome di Asperger, che nella classificazione americana rientra del DSM 5 livello 1 dello Spettro autistico (ASD) insieme all’Autismo infantile, livello 2 o 3, è più difficile da riconoscere prima degli 8 anni, perché questi bambini parlano correttamente, riescono bene nelle materie, avendo un QI normale o anche superiore alla media. 

Il ritardo comporta, purtroppo, la mancanza del sostegno nella scuola, di cui pure avrebbero molto bisogno.

Vanno contrastate precocemente con l’educazione speciale le carenze nelle capacità di comunicazione e interazione sociale e i loro comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi che emergono con l’età, talvolta anche dopo l’adolescenza, quando le richieste sociali aumentano. 

Anche la comorbilità con altre patologie psichiatriche è molto diffusa dopo l’adolescenza. 

STRUMENTI VALUTATIVI

L’osservazione del corpo docente può aiutare a fare emergere il problema per la diagnosi iniziale e ancor più per la valutazione funzionale dei cambiamenti sotto il profilo adattativo e psicoeducativo, sensoriale, motorio, cognitivo globale, neuropsicologico e cognitivo specifico. 

Gli interventi abilitativi e farmacologici possono essere meglio adattati alla situazione mutevole.

Il grande aumento dei casi di Spettro autistico è dovuto soprattutto al riconoscimento degli Asperger, livello 1 del DSM5, che negli USA raggiungono i due terzi del totale, percentuale ancora molto lontana da quella italiana, che tuttavia va rapidamente aumentando. 

Oltre a questo, si deve considerare anche l’effetto della riduzione dei sintomi da considerare rispetto a tutti quelli enumerati da Leo Kanner nell’articolo del 1943 (Kanner, L. 1943: Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child, 2, 217-250) necessari per ricadere nella classificazione dell’OMS di Autismo infantile.

Diagnosi e valutazione funzionale sono gli elementi prioritari per costruire il Progetto di vita, nel quale il ruolo dei docenti e degli AEC/Educatori è fondamentale, come già riportato nel Quaderni Autismo n.5  dell’USR dell’Emilia Romagna, Settembre 2020, Programmare la transizione alla vita adulta per un adolescente con autismo.

Il fatto che la scuola deve preparare a una vita adulta di qualità è stato ben delineato anche dalla Regione Piemonte, con la Deliberazione pubblicata nel BU5 30/01/2020 Deliberazione della Giunta Regionale 23 dicembre 2019, n. 1-847 Approvazione delle “Linee di indirizzo pedagogiche per l’inclusione degli allievi con Disturbo dello Spettro Autistico” in conformità con la D.G.R. 2-4286 del 29 Novembre 2016.  

La necessità di educazione permanente viene dimostrata dai buoni risultati ottenuti in Calabria dalla Fondazione Marino, che in un residenziale modello ha accolto forme di Autismo infantile molto complesse.

Le tre Regioni nominate nella locandina saranno rappresentate nel convegno del 28 febbraio dagli esperti che hanno fatto parte del Panel. A queste si aggiunge la presenza del Direttore del CREA che parlerà dell’uso corretto dei farmaci.

ELEMENTI PRIORITARI PER IL PROGETTO DI VITA (PDV)

Le raccomandazioni per la valutazione standardizzata delle preferenze devono valere anche per le PcASD con assenza o scarsa capacità di linguaggio e di comunicazione (tipiche dell’Autismo infantile), per le quali recentemente sono stati messi a punto test standardizzati atti a conoscere le loro preferenze, e non soltanto del familiare o di chi se ne prende cura.

Per quanto riguarda la situazione abitativa, la Linea guida suggerisce di effettuare una valutazione della (migliore) condizione abitativa per le PcASD.  

Il Panel ritiene che “le soluzioni abitative: dovrebbero permettere l’esercizio del diritto alla autodeterminazione e, più in generale, il rispetto delle richieste, opportunità e relazioni identificate nel progetto di vita, fondato sugli stessi indicatori della QdV (Qualità della Vita)
Le soluzioni abitative dovrebbero essere aperte alla comunità e la PcASD dovrebbe poter
avere accesso ad opportunità in linea con preferenze e aspettative, essere favorita nell’autonomia, nell’inclusione sociale, nelle esperienze lavorative, nel tempo libero e nel contatto con i suoi ambiti personali e affettivi”. 

Aggiungo, però, che la numerosità delle persone che vivono in una stessa Residenza per persone con disabilità può avere conseguenze sui costi di gestione: paradossalmente il mantenimento nel proprio domicilio di una persona con “Autismo infantile” che presenta necessità di una presenza continua, mancando la disponibilità del caregiver familiare, è difficilmente sostenibile dal bilancio pubblico, che dovrebbe mettere a bilancio l’assunzione di oltre 6 dipendenti turnanti. 

Occorre rispettare un equilibrio fra costi e risultati in termini di QdV, nel contesto delle spese pubbliche sociali e sanitarie: questo significa un grande impegno per frazionare moltissime RSD (residenze sanitarie per disabili) che superano il numero di 10 posti.

Interventi di supporto all’inserimento lavorativo e alle attività occupazionali.

Queste raccomandazioni si rivolgono a chi è impegnato nella Formazione Scuola-Lavoro (FSL) che prepara e sperimenta l’inclusione lavorativa, oggi a partire dal terzo anno della secondaria di secondo grado. In altri Paesi questo inizio viene anticipato a seconda delle attitudini su cui si fonda il PDV: In Gran Bretagna, ad esempio, la preparazione al lavoro, per le persone con Autismo inizia generalmente intorno ai 14 anni, quando si pianificano le competenze professionali all’interno del percorso scolastico.

Qualità di vita

Il Panel che ha scritto la Linea guida ritiene che in adulti con ASD debba essere effettuata periodicamente una valutazione della qualità di vita generica attraverso uno strumento standardizzato come quello proposto da Coscarelli et al. nel 2017 e quello con validazione parziale da Bertelli et al. nel 2016. Lo scopo è quello di valutare i risultati degli interventi.

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