Ad integrazione e completamento dell’articolo “Spettro autistico, la Scuola prepara alla vita dell’adulto con Autismo? [PARTE PRIMA]”, proponiamo il seguente contenuto a cura del Prof. Carlo Hanau (già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna, nonché Presidente di A.P.R.I. Odv ETS).

Il ruolo della Scuola nella vita dell’adulto con Autismo

La Linea guida recita, a pag.177: “Il Capitolo denominato Interventi clinici ed educativi è un capitolo fondamentale per rispondere ai bisogni di sostegno delle PcASD (Persone con Disturbi dello Spettro Autistico) e per la costruzione del loro progetto di vita (PdV) orientato alla qualità di vita in quanto vengono forniti gli interventi clinici ed educativi, interventi di tipo psicoeducativo, psicoterapeutico e di sostegno per i caregiver, cruciali per poter garantire, nei fatti, il diritto ad un progetto di vita e il sostegno ai propri bisogni di salute”.

Il Capitolo si divide in 4 parti: 

• Interventi psicoeducativi; 
• Interventi per familiari e caregiver; 
• Psicoterapie;
• Interventi farmacologici. 

Il successivo capitolo sui farmaci inizia a pag. 253.

Di progetti psicoeducativi si parla molto nella linea guida per i minori, ma è molto importante che vi si dedichi ampio spazio anche nella linea guida per gli adulti. 

Si deve contrastare la detestabile prassi secondo la quale agli adulti si concede al massimo un’assistenza di base finalizzata alla sopravvivenza e nulla più. 

L’accordo sull’esigenza dell’intensività del trattamento nella fase precoce trova l’unanimità dei consensi degli esperti, ma poi viene difficilmente realizzata nella prassi. 

E’ ancor più grave che per l’adulto il nostro Paese tenda a lesinare al massimo le risorse persino a livello della programmazione.

In molti altri Paesi avanzati non esiste lo iato assistenziale, perché i migliori centri specializzati sull’autismo, che hanno fatto scuola nel mondo, seguono la persona nell’intero arco della vita.

Il Progetto di vita

Il Progetto di vita, che oggi viene proposto in tutti i provvedimenti normativi sulle disabilità, deve raccordare la gestione degli adulti con quella dei minori, data la cronicità della disabilità e il persistente bisogno educativo, e deve consistere in un piano globale che miri alla migliore qualità della vita intera. 

Nel Progetto di vita gli psicofarmaci devono avere un ruolo complementare, con il minor dosaggio possibile e per il minor tempo possibile, rispetto ad altri elementi prioritari come la condizione abitativa, le attività occupazionali e gli interventi psicoeducativi.

L’antica suddivisione della vita in una prima fase nella quale si impara e in una seconda lunga fase nella quale si pratica quanto si è appreso da bambini non è più valida neanche per i normodotati, per i quali è stato coniato il termine “formazione permanente” sia per quanto riguarda l’ambito professionale che per quanto riguarda le abilità necessarie per la vita quotidiana.

Questo deve valere a maggior ragione per le persone con disturbi dello spettro autistico, per le quali una valutazione funzionale periodica dovrebbe evidenziare le priorità educative, per attuare le quali un posto prioritario è occupato dagli interventi psicoeducativi di tipo comportamentale e cognitivo-comportamentale.

Diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti

Da pag. 194 traggo quanto segue “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti suggerisce di utilizzare interventi psicoeducativi di tipo comportamentale e cognitivocomportamentale in adulti con ASD…..”. 

E da pag. 195 “Nello specifico, usare l’intervento comportamentale e cognitivo-comportamentale contribuisce ad incrementare le abilità sociali e in particolare le competenze comunicative e di interazione sociale; a ridurre le problematiche comportamentali; ad accrescere la qualità di vita, a ridurre alcuni sintomi core (interessi e comportamenti ripetitivi); ad aumentare le competenze adattive unitamente alla autodeterminazione e all’autostima e a ridurre complessivamente, anche se con esiti variabili, alcune problematiche psichiatriche (depressione ed ansia)…”

Dopo avere da tempo proclamato la necessità di attuare un concerto educativo attorno alla persona con autismo, che comprende gli operatori sanitari e l’intorno sociale formato da insegnanti, educatori, familiari, compagni di scuola, di gioco, che devono essere diretti da un “maestro” esperto nell’intervento scelto, ritrovo qui questa prescrizione: 

“È importante che i professionisti che svolgeranno interventi comportamentali e cognitivocomportamentali abbiano una adeguata formazione sulle procedure in oggetto. È necessario, inoltre, che gli operatori abbiano una specifica formazione sui fenotipi dell’autismo e sappiano adattare le procedure alle caratteristiche specifiche delle PcASD che sostengono. 

Va, inoltre, sottolineata la necessità di garantire un’adeguata integrità e coerenza dell’intervento che si raggiunge solo attraverso la formazione, il coordinamento e il complessivo coinvolgimento di tutti i caregiver che, a diverso titolo, sostengono la PcASD. 

Per tale ragione è necessario promuovere collegamenti strutturali tra i servizi sanitari, socio-sanitari e i contesti educativi e familiari per la realizzazione di un progetto di vita condiviso. 

Supervisore e Riorganizzazione dei Servizi Sanitari

Proprio per la complessità e la specificità di questa tipologia di interventi è necessario prevedere forme di supervisore dell’intervento da parte di professionisti esperti. 

Il supervisore deve essere esperto sia delle procedure in oggetto sia delle caratteristiche delle PcASD. L’intervento comportamentale e cognitivo-comportamentale rappresenta la prima linea di intervento per la riduzione dei comportamenti problematici che deve sempre precedere l’eventuale terapia farmacologica. 

Va inoltre ricordato che l’individuazione e l’applicazione delle procedure comportamentali deve sempre seguire la preliminare individuazione delle funzioni del comportamento problema”.

Purtroppo la formazione degli esperti per l’intervento comportamentale è molto carente nel nostro Paese, che risente ancora del veto posto negli anni ‘60 all’Analisi del comportamento (ABA) per gli interventi psicoeducativi. 

La falsa teoria della “madre-frigorifero” riteneva una violenza quella dell’ABA, che mediante incentivi induce in persone presunte neurologicamente sane comportamenti diversi da quelli problematici spontanei.

Per far sì che la linea guida non rimanga lettera morta ma contribuisca a cambiare radicalmente l’approccio all’autismo adulto bisogna pensare ad una riorganizzazione dei Servizi sanitari, educativi, sociali e di collocamento al lavoro, affinché operino in sinergia. 

Questo in quanto “gli operatori che hanno una specifica formazione sui fenotipi dell’autismo e sanno adattare le procedure alle caratteristiche specifiche delle PcASD che sostengono e  i supervisori esperti sia delle procedure in oggetto sia delle caratteristiche delle PcASD” sono molto rari nelle pubbliche istituzioni, se si eccettuano alcune lodevoli eccezioni.

Con l’istituzione del Programma Integrato Disabilità e Salute nell’AUSL di Bologna si è realizzato il master sull’autismo, per insegnare anche nel campo degli adulti gli interventi basati su ABA al personale dipendente e agli operatori delle cooperative convenzionate. 

Si ricorda che in base alle regole degli appalti le cooperative sarebbero obbligate a fare formazione ai loro dipendenti in relazione alle necessità degli utenti.

In mancanza di un unico centro che si occupa di tutte le età, è necessario istituire un Programma integrato per un servizio che cura la transizione partendo dagli ultimi anni di scuola ed estendendosi a tutta la vita adulta. 

Questa  deve diventare la prassi comune, per arrivare alla quale occorre un grande sforzo organizzativo e culturale: se non si riesce adesso, come appendice alla pubblicazione delle linee guida, queste sono destinate a restare lettera morta. 

Sperimentazione e Progetto di vita

In Italia grandi cambiamenti del mondo del sociale sono in corso di sperimentazione, prima in una decina e poi in due decine di Province italiane, alle quali si sta aggiungendo con i primi mesi del 2026 un’altra quarantina di Province. 

Le sperimentazioni hanno come compito di fare attenzione speciale su alcune condizioni, fra le quali l’autismo. 

Il Progetto di vita per minori e per gli adulti si dovrà basare sull’Unità valutativa multidimensionale, nella quale vi saranno nuovi specialisti dell’INPS, e i loro risultati dovranno valere per gli accessi a tutte le prestazioni e per produrre il Budget di salute completo.

Nella Linea guida tra gli interventi clinici e educativi un ampio spazio viene dato al sostegno dei genitori e dei caregiver, che in Italia svolgono un grande lavoro assistendo i figli in famiglia finché possibile, spesso fino allo stremo delle forze.

In Italia anche molta parte delle PcASD, soprattutto quelle con insufficienza cognitiva, tende a frequentare la scuola oltre i 16 anni dell’obbligo scolastico orientandosi generalmente sugli istituti professionali, che dovrebbero favorire l’ingresso in ambiente di lavoro, possibilmente comune.

Anche per i caregiver familiari è in corso un processo di riforma: il Consiglio dei Ministri ha approvato il 12 gennaio 2026 il disegno di legge quadro (DDL) per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare, stanziando 257 milioni di euro. 

Il provvedimento, prevede un contributo economico fino a 400€ mensili per i caregiver conviventi con alto carico assistenziale (>91 ore settimanali) e tutele basate su quattro diversi profili di impegno. Si tratta di un impegno che dovrà essere adeguato quando avrà un’attuazione a livello generale.

Da pag. 219: “Indicazioni di buona pratica clinica. Il Panel […] ritiene che in adulti con ASD i clinici dovrebbero fornire informazioni adeguate sull’ASD ai genitori e ai caregiver e ad altre persone coinvolte nella presa in carico della PcASD adulta […]. 

Il Panel concorda che la pratica di informare i genitori/caregiver consiste nel fornire le informazioni scientifiche aggiornate sul disturbo dello spettro autistico, sui bisogni specifici e sulle peculiarità del funzionamento dell’adulto con disturbo dello spettro autistico, sui diritti della persona, sulla rete dei servizi disponibili sul territorio e sulla necessità di costruire precocemente un progetto di vita personalizzato”

Teoricamente la gran parte della formazione dei genitori dovrebbe essere stata fatta quando il figlio era piccolo, ma poiché diverse volte e per diverse cause questa formazione non è stata fatta occorre recuperare il tempo perduto.

Tutta questa attività di formazione è necessaria perché i caregiver familiari non siano facile presa di ciarlatani che vendono ogni tipo di miracolosi strumenti di guarigione, e che collaborino invece con gli operatori a realizzare il PdV.

Da pag. 220: “Si raccomandano inoltre percorsi di informazione e psicoeducazione sui principi e le procedure dell’analisi del comportamento (analisi funzionale, manipolazione degli antecedenti, rinforzamento differenziale, strategie di selfmanagement, sostegno ai comportamenti positivi, principi del rinforzamento) sia per la gestione del comportamento problematico sia per l’insegnamento di nuove abilità. […] Andrebbero inoltre fornite informazioni relative alla rete dei servizi disponibili sul territorio, alle opportunità di impiego, al progetto di vita, e ai diritti della PcASD”.

Inclusione sociale

Dopo la scuola, ma anche durante gli ultimi anni della stessa, si dovrà preparare l’inclusione sociale, che per l’adulto altro non può essere che quella lavorativa; essa può variare da quella in ambiente protetto per i casi più problematici fino a quella in ambiente comune. 

Occorre sempre sperimentare la soluzione più inclusiva senza rinunciarvi a priori, poiché conosciamo casi nei quali una persona con autismo era stata giudicata inidonea persino per il lavoro in ambiente protetto, ma si è rivelata successivamente alla prova capace di lavorare in ambiente comune con ottima accettazione dei compagni di lavoro e anche buona produttività, tanto da essere assunta a tempo indeterminato da una Ditta che produce pasti.

Il tirocinio lavorativo di terzo tipo delle Regioni come l’Emilia Romagna consentì già nel 2013 di chiudere l’esperienza delle borse di lavoro (ossimoro evidente) dando la possibilità di ripetere il tirocinio di terzo tipo indefinitamente di due anni in due anni, sgravando il datore di lavoro della spesa per il salario e degli oneri sociali e consentendo l’affiancamento con educatori o meglio con tecnici occupazionali anche senza termini di tempo, purché in rapporto non superiore a 1:2.

Questo è possibile soprattutto nei casi più complessi, di difficile inserimento nel lavoro in ambiente comune valendosi della normativa già esistente, già citata nella prima parte di questa presentazione.

Si parlerà di buone prassi  in 3 Regioni nel pomeriggio del convegno del Distretto 108 Tb LIONS e  ANGSA ER: “Linea guida sull’autismo negli adulti” il 28 febbraio 2026, accessibile in presenza e da remoto previa iscrizione.

Interventi farmacologici

La quarta parte del capitolo in esame della linea guida riguarda i farmaci. Di questi si parla nel forum “Autismo e biologia” nel sito: autismo33.it

Attualmente non ci sono farmaci che agiscano sui sintomi “core” dell’autismo, ma solo farmaci che agiscono, quando lo fanno, su alcuni sintomi, in particolare sui gravi comportamenti problema e sulle condizioni psichiatriche spesso associate all’autismo (ansia, depressione e disturbo ossessivo-compulsivo).

Il mondo della scuola può avere un ruolo importante anche in questo campo, che è proprio della medicina. Il medico prescrittore deve chiarire alla persona con autismo e a chi gli sta vicino quali sintomi si presume che i farmaci vadano ad attenuare. 

Chi sta vicino alla persona con autismo ha il compito di osservare e annotare l’intensità e la frequenza di questi sintomi in modo che il medico prescrittore abbia gli elementi per sospendere il farmaco, quando gli effetti desiderati non ci sono, o riducendo o aumentandone il dosaggio, a seconda della risposta.

COMORBILITA’

L’ultimo capitolo, dal titolo Comorbilità, riguarda le molte patologie, come ad esempio l’epilessia, l’ADHD e i Disturbi d’ansia, che si ritrovano in vari stadi di tutta la vita nelle PcASD in misura statisticamente molto significativa, tale da escludere che si tratti soltanto di co-occorrenze casuali.

Nonostante i progressi della genetica, che hanno scoperto almeno duecento condizioni monogeniche rare e ultrarare che da sole causano l’autismo insieme a una svariata costellazione di tante altre disabilità, la Linea guida non tratta il problema della ricerca della diagnosi genetica e delle altre possibili cause dell’autismo. 

Le PcASD rappresentano tantissimi casi, in pochi dei quali si conoscono le cause: le cause finora note sono tutte malattie rare o ultrarare e si può presumere che le altre cause siano ancor più rare.

La mancanza di un genetista nel Panel completo presupponeva che tale materia fosse “ricerca scientifica” e non clinica, mentre già oggi molte PcASD potrebbero essere diagnosticate, come il diritto alla salute prevede per la generalità dei malati. 

I costi per queste diagnosi, fino a una decina di anni addietro molto elevati, si sono ridotti moltissimo e non possono più scusare questa carenza. 

La storia della Sindrome di Rett, che un tempo veniva confusa con l’Autismo infantile delle bimbe, insegna che la diagnosi è il preludio alla possibilità di curare la patologia, purché vi siano gli investimenti con i mezzi adeguati.

Il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare. Le PcASD di tutte le età o chi le rappresenta, hanno il diritto di conoscere le vere cause della loro disabilità e, sulla base di questa conoscenza e se lo ritengono utile, potranno chiedere alla ricerca biomedica interventi utili per migliorare la loro qualità di vita.